Μια ιστορία από το Ρέθυμνο έρχεται για να σπάσει τα ταμπού του κόσμου, που συχνά φοβάται το διαφορετικό και έχει μείνει πίσω σε αρκετά θέματα με την άγνοια. Μια μητέρα, η Μαρία Μανουσέλη, αποφάσισε μέσα από τον ψηφιακό κόσμο και τη χρήση της τεχνολογίας, να φέρει στο προσκήνιο την καθημερινότητα της 8χρονης κόρης της.
Η μικρή Ζέτα, είναι ένα πλάσμα γεμάτο αγάπη για όλο τον κόσμο και αποδεικνύει πως δεν είναι απλά ένα παιδί με σύνδρομο Down αλλά ένα πρόσωπο με ζωντάνια και ενέργεια.
Η μικρή Ζέτα που έχει μόνο αγάπη για τους γύρω της
Με αφορμή τα βίντεο που έχουν αναρτηθεί και έχουν αγαπηθεί από χιλιάδες ανθρώπους, η Μαρία μας ανοίγει την καρδιά της και μας φέρνει την επιφάνεια τα καθημερινά σπουδαία μαθήματα που της διδάσκει η κόρη της. Όπως λέει και η ίδια, όταν δεν βιάζεσαι, βλέπεις καλύτερα.
Με αφορμή τα βίντεο που έχουν αγαπηθεί από χιλιάδες ανθρώπους, η Μαρία μας ανοίγει την καρδιά της και μιλάει για το αρχικό σοκ της διάγνωσης, τη δύναμη που αντλεί από την επικοινωνία με άλλους γονείς, αλλά και για τα σπουδαία μαθήματα που της διδάσκει καθημερινά η κόρη της. Όπως λέει και η ίδια, «όταν δεν βιάζεσαι, βλέπεις καλύτερα».
Στη συνέντευξη που ακολουθεί στο DayNight.gr, ανακαλύπτουμε πώς η «κανονικότητα» της Ζέτας γίνεται φάρος αισιοδοξίας για όλους μας και πώς η αγάπη μπορεί να μεταμορφώσει τον φόβο σε μια μεγάλη, ανοιχτή αγκαλιά.
-Τι σας ώθησε να μοιραστείτε δημόσια την καθημερινότητά σας με την κόρη σας;
«Οι λόγοι που αποφασίσαμε να δείξουμε στιγμιότυπα από τη ζωή μας με τη Ζέτα στο διαδίκτυο είναι για να τη γνωρίσει ο κόσμος, η τοπική κοινωνία και όχι μόνο. Κι αυτό γιατί θεωρώ πως γνωρίζοντας το σύνδρομο Down μέσα από εκείνη μπορεί να φύγει ο φόβος, η αμηχανία, η προκατάληψη που ίσως κάποιος έχει απέναντι στα άτομα με αναπηρία. Επιπλέον είναι πολύ σημαντικό να υπάρχουν και θετικές εικόνες σχετικά με το σύνδρομο, βίντεο που θα δείξουν μια κανονικότητα που είναι και πραγματική και έτσι να δώσουμε δύναμη σε γονείς που περνούν κάτι αντίστοιχο και χρειάζονται μια νότα αισιοδοξίας και ελπίδας. Ακόμα με τη δύναμη των social επιδιώκω το σύνδρομο Down και η Ζέτα να γίνει πρόσωπο οικείο σαν εικόνα, σαν ύπαρξη που έχει δικαίωμα συνύπαρξης και αποδοχής».
-Μέσα από τα βίντεο, ποιο είναι το πιο σημαντικό μήνυμα που θέλετε να περάσετε στον κόσμο;
«Το πιο σημαντικό μήνυμα που θα ήθελα να περάσω στον κόσμο είναι αυτό που προανέφερα, ότι η Ζέτα και κάθε άτομο που είναι διαφορετικό, δηλαδή όλοι μας έχουμε δικαίωμα στο σεβασμό, στην αποδοχή, στη συνύπαρξη. Αν σεβόμασταν και αποδεχόμασταν όλοι ο ένας τη διαφορετικότητα του άλλου χωρίς προκαταλήψεις, κριτική, εγωισμό τότε δε θα χρειαζόταν να μιλάμε καν για συμπερίληψη αναπηρίας. Θα συνέβαινε αβίαστα».
-Νιώθετε ότι, δείχνοντας αυτές τις στιγμές, βοηθάτε άλλους γονείς που μπορεί να βρίσκονται στην ίδια θέση;
«Ναι. Πριν 8 χρόνια που ήρθε στη ζωή μας η Ζέτα χωρίς να γνωρίζουμε οτι θα γεννιόταν με σύνδρομο Down και χωρίς να έχουμε την παραμικρή ενημέρωση και υποψία ήταν ένα ισχυρό σοκ. Ένα σοκ που ήταν τόσο έντονο λόγω της άγνοιας, του φόβου και της συνεχούς ενημέρωσης για τα προβλήματα που ενδεχομένως θα αντιμετωπίζαμε στο μέλλον.
Δεν υπήρχε τίποτα τότε στο διαδίκτυο που να αφορά παιδιά με το σύνδρομο στην Ελλάδα που να δίνει λίγη αισιοδοξία, λίγη ελπίδα. Οπότε θεώρησα ότι θα ήταν βοηθητικό για τους νέους γονείς που περνούν κάτι αντίστοιχο αυτή η εξωστρέφεια και η προβολή μιας ζωής που παρά τις δυσκολίες της έχει πολλή χαρά και κανονικότητα και τελικά δεν είναι και τόσο τρομακτική.
Πλέον μιλάω με πολλούς γονείς από όλη την Ελλάδα, την Κύπρο και από εξωτερικό και μου δίνουν ακριβώς αυτή την ανατροφοδότηση. Ότι παίρνουν δύναμη, νιώθουν πως μπορούν και εκείνοι να τα καταφέρουν. Ανταλλάσσουμε συναισθήματα, σκέψεις, προβληματισμούς και πρακτικές και αυτό είναι κάτι που δίνει δύναμη και σε εμένα».
-Πώς είναι μια συνηθισμένη μέρα της Ζέτας, από το πρωί μέχρι το βράδυ;
«Η καθημερινότητα της Ζέτας είναι μια συνηθισμένη καθημερινότητα ενός παιδιού 8 ετών. Ξυπνάμε το πρωί, ετοιμαζόμαστε για το σχολείο με τον μπαμπά και τον αδερφό της. Φοιτά στην Α΄ Δημοτικού σε γενικό σχολείο με παράλληλη στήριξη. Μετά το σχολείο ακολουθεί πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για μια ώρα την ημέρα (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση, ειδική διαπαιδαγώγηση). Έπειτα επιστρέφουμε στο σπίτι για χαλάρωση και μετά έρχεται η ώρα της μελέτης η οποία τώρα τελευταία ξεκινάει έτσι με κάπως ευχάριστο τρόπο με τα βιντεάκια που μπορείτε να δείτε στους λογαριασμούς μας στο instagram (maria_manou88) και στο tik tok (Maria Manouseli). Μόλις τελειώσουμε το διάβασμα η Ζέτα παίζει με τον αδερφό της το Μάνο ή πάμε σε δραστηριότητες όπως χορό και κολύμπι ή βρισκόμαστε με φίλους για παιχνίδι. Το βραδάκι μαζευόμαστε οικογενειακώς για χαλάρωση, συζήτηση και ρουτίνα ύπνου που περιλαμβάνει πάντα ανάγνωση παραμυθιών τα οποία λατρεύει».
-Ποιο είναι το μεγαλύτερο μάθημα που σας έχει δώσει μέχρι σήμερα η Ζέτα;
«Η Ζέτα καθημερινά μας δίνει μαθήματα. Κάποια από αυτά είναι να απολαμβάνουμε τη χαρά της ζωής μαζί της σε πιο ήρεμους ρυθμούς, όταν δε βιάζεσαι βλέπεις καλύτερα. Επίσης μου έμαθε να μην αγχώνομαι για θέματα που δεν μπορώ να ελέγξω ή δεν είναι η ώρα ακόμα να αντιμετωπίσω, βήμα βήμα τη φορά αντιμετωπίζω όποιο ζήτημα προκύψει. Το πιο σημαντικό όμως θεωρώ από όλα είναι πως με έμαθε να προσπαθώ να αποδέχομαι και να κατανοώ τον άλλο, όσο διαφορετικός και αν είναι και θεωρώ πως είναι πολύ απελευθερωτικό να το πετύχει κανείς αυτό σε κάθε είδους διαφορετικότητα».
-Πώς άλλαξε η δική σας ματιά στη ζωή μέσα από τη σχέση σας με την κόρη σας;
«Μέσα από όλα τα μαθήματα που προανέφερα και της ζωής μου μαζί της η δική μου ματιά στη ζωή έχει αλλάξει ριζικά. Ψάχνω καθημερινά στιγμές χαράς, ηρεμίας, αυτοφροντίδας για να είμαι και εγώ καλά προκειμένου να μπορώ να τη φροντίσω ως οφείλω σαν γονιός. Στιγμές που παλιότερα τις άφηνα να φύγουν μέσα στο τρέξιμο και στο κυνηγητό μιας καθημερινότητας. Εκτιμώ τις μικρές χαρές της ζωής που λένε και νιώθω καθημερινά ευγνώμων που ξυπνάμε με υγεία. Εστιάζω περισσότερο σε αξίες και σε σχέσεις με ανθρώπους που είναι ουσιαστικά δίπλα μας και δίπλα σε εκείνη».
-Πώς αντιδρά η ίδια η Ζέτα όταν βλέπει τον εαυτό της στα βίντεο;
«Η Ζέτα βλέποντας τον εαυτό της στα βιντεάκια που κάνουμε νιώθει όπως θα δείτε χαρά, γιατί γίνεται με τη λειτουργία της κάμερας σε σέλφι οπότε το βλέπει και σαν παιχνίδι να κάνει αστεία και πειράγματα. Αυτό που παρατήρησα μετά τη διάσταση που πήρε όλο αυτό και που άρχισε ο κόσμος να της μιλάει στο δρόμο και να τη χαιρετάει με χαρά και να της επικοινωνεί πως τη βλέπει στο tik tok είναι ότι έβγαλε μια αυτοπεποίθηση και μια εξωστρέφεια παραπάνω. Φυσικά όλο αυτό συνέπεσε και με τη συζήτηση σχετικά με το σύνδρομο Down που κάναμε μαζί της και με τους συμμαθητές της σε συνεργασία με την ψυχολόγο μας και τις δασκάλες της. Φυσικά υπάρχουν και οι στιγμές που δε θέλει να την τραβήξω βιντεάκια και αυτό είναι κάτι που προσέχω αρκετά, πάντα τη ρωτάω εάν θέλει να το ανοίξω και εάν δεν έχει όρεξη η ίδια δε θα κάνουμε. Μετά τα βλέπουμε παρέα, τα σχολιάζουμε, γελάμε με αυτά και της διαβάζω πολλές φορές τις απαντήσεις των φίλων που σχολιάζουν και χαίρεται πολύ κι εκείνη όπως και εγώ με την τόση αγάπη που λαμβάνουμε καθημερινά».
@maria.manouseli
Πηγή: daynight.gr
